Apel matki 6-latka leczonego marihuaną. "Panie prezydencie, proszę o pomoc"

Matka Maksa zaapelowała do Andrzeja Dudy

- Zwracam się do pana jako matka i proszę o pomoc. Ufam, że jako prezydent wszystkich Polaków jest pan również prezydentem małych, bezbronnych i cierpiących dzieci - mówi w apelu do Andrzeja Dudy Dorota Gudaniec, matka sześcioletniego Maksa, którego zdrowie poprawiło się dzięki terapii leczniczą marihuaną, ale decyzją Centrum Zdrowia Dziecka została ona przerwana.

Kontakt24 - Opinia użytownika

Przez pięć lat życia naszego synka zmagaliśmy się z każdą możliwą terapią farmakologiczną. Niestety, z bardzo kiepskim skutkiem. Nadzieją okazała się terapia medyczną marihuaną. Dorota Gudaniec

Kobieta nagrała apel, który otrzymała redakcja Kontaktu 24. Dorota Gudaniec zwraca się do prezydenta Andrzeja Dudy. W kilku zdaniach wspomina o tym, że jest matką sześcioletniego chłopca, który od siódmego miesiąca życia cierpi na wyjątkowo ciężki przypadek lekoopornej padaczki.

- Przez pięć lat życia naszego synka zmagaliśmy się z każdą możliwą terapią farmakologiczną. Niestety, z bardzo kiepskim skutkiem. Nadzieją okazała się terapia medyczną marihuaną - mówi pani Dorota. Terapia chłopca rozpoczęła się jesienią ubiegłego roku, a zgodę na nią wydało Ministerstwo Zdrowia. Chłopiec znalazł się w grupie dziewięciorga dzieci leczonych eksperymentalnie.

- Medyczna marihuana to była desperacja. To był moment, w którym stanęliśmy w obliczu śmierci Maksa. Medyczna marihuana pojawiła się jako światełko w tunelu, jako ostatnia deska ratunku – mówili rodzice w programie "Uwaga". Prowadzeniem terapii zajął się doktor Marek Bachański, specjalizujący się w leczeniu ciężkiej lekoopornej padaczki. Według rodziców Maksa terapia przynosiła dobre efekty, o czym świadczy spadek liczby ataków padaczkowych z kilkuset dziennie do kilkudziesięciu w miesiącu.

Skuteczność i bezpieczeństwo leczenia padaczki lekoopornej u dzieci nie są ustalone, bowiem nie ma wystarczających danych dotyczących zasad dawkowania leku, monitorowania terapii, oraz interakcji z innymi lekami, które musi przyjmować pacjent. Centrum Zdrowia Dziecka

Terapia powinna zostać sprawdzona

Centrum Zdrowia Dziecka zdecydowało, że terapia nie może być kontynuowana, ponieważ wcześniej nie została dokładnie sprawdzona.

"Skuteczność i bezpieczeństwo leczenia padaczki lekoopornej u dzieci nie są ustalone, bowiem nie ma wystarczających danych dotyczących zasad dawkowania leku, monitorowania terapii, oraz interakcji z innymi lekami, które musi przyjmować pacjent. Z tego względu, zgodnie z prawem i przyjętymi na całym świecie zasadami dobrej praktyki klinicznej, podejmowanie leczenia nowym, nie wystarczająco sprawdzonym środkiem, musi być prowadzone jedynie pod szczególnym nadzorem, w warunkach tzw. eksperymentu medycznego" - czytamy w oświadczeniu CZD.

Dyrekcja Centrum zapewnia, że leczenie prowadzone przez doktora Bachańskiego nigdy nie otrzymało zgody Komisji Bioetycznej i tym samym było nielegalne. Wymienia przy tym, że terapia była prowadzona bez planu dawkowania leków i badań kontrolnych, a także bez rzetelnej oceny skuteczności i bezpieczeństwa w dokumentacji medycznej pacjentów. Dyrekcja sprawdziła dokumentację medyczną "stwierdzając w niej istotne braki, uniemożliwiające ocenę bezpieczeństwa i skuteczności leczenia".

Wszyscy pacjenci mają zapewnioną opiekę zgodną z aktualnymi standardami postępowania medycznego i wiedzę medyczną. Centrum Zdrowia Dziecka

Sprawa trafiła do Rzecznika Odpowiedzialności Zawodowej Okręgowej Izby Lekarskiej w Warszawie, a w szpitalu prowadzone jest wewnętrzne postępowanie dotyczące doktora Bachańskiego. Do czasu zakończenia obu postępowań szpital nie chce dodatkowo komentować sprawy, ale podkreśla, że zapewnił chorym inną formę leczenia. "Wszyscy pacjenci mają zapewnioną opiekę zgodną z aktualnymi standardami postępowania medycznego i wiedzę medyczną" - czytamy w oświadczeniu.

Inna droga kosztuje

Jedno opakowanie kosztuje nawet 4 tysiące złotych. Wyliczyliśmy z żoną, że przy dawkach potrzebnych do leczenia Maksa musielibyśmy miesięcznie wydać 70 tysięcy złotych. Nie mamy takich pieniędzy. Marek Gudaniec

Rodzice Maksa uważają jednak, że z propozycji nie mogli skorzystać, ponieważ nie tylko jej skuteczność jest mniejsza niż wcześniejsze leczenie syna, ale także nie stać ich na zakup potrzebnego leku.

- Zaproponowano nam leczenie syna lekiem, który jest lekiem stosowanym u osób chorych na stwardnienie rozsiane. Druga kwestia to koszt takiej terapii. Jedno opakowanie kosztuje nawet 4 tysiące złotych. Wyliczyliśmy z żoną, że przy dawkach potrzebnych do leczenia Maksa musielibyśmy miesięcznie wydać 70 tysięcy złotych. Nie mamy takich pieniędzy - komentuje Marek Gudaniec. Podkreśla przy tym, że samo przewiezienie syna na terapię do Warszawy byłoby kłopotliwe, ponieważ wysokie temperatury mogłyby źle wpłynąć na stan chłopca.

W tym momencie rodzice leczą go olejkiem z konopi indyjskiej. Aby terapia była skuteczna, potrzebne są jednak leki w postaci suszu roślinnego, a zapasy tych ostatnich już się wyczerpały. - Pod koniec czerwca został zaakceptowany nasz wniosek na sprowadzenie tych leków z zagranicy. Do niczego takiego nie doszło, ponieważ w tym samym czasie Centrum Zdrowia Dziecko zakazało kontynuowania terapii doktorowi Bachańskiemu i zwyczajnie nie ma kto nam wystawić recepty - dodaje pan Marek.

- Próbowaliśmy kontaktować się z innymi lekarzami, ale nie odbierają już nawet od nas telefonów, bo boją się, że skończą, jak doktor Bachański - kończy ojciec Maksa.

Wprost do prezydenta

Rodzina postanowiła więc poprosić o pomoc samego prezydenta.

- Zwracam się do pana jako matka. Proszę o pomoc, o interwencję. W panu nasza jedyna nadzieja. Jeżeli pan nam nie pomoże, już nie wiem do kogo się zwrócić. Nasz syn może stracić życie, a na pewno zdrowie. Ufam, że pan jako prezydent wszystkich Polaków jest również prezydentem małych, bezbronnych i cierpiących dzieci. Proszę o spotkanie, o możliwość przedstawienia wszystkich argumentów - apeluje do Andrzeja Dudy matka chłopca, a w rozmowie z Kontaktem 24 podkreśla, że bez potrzebnych leków stan jej syna stale się pogarsza.

Autor: sc/aw

Ważny temat?

Podziel się!

Ważny temat?

Podziel się!

Czekamy na Wasze:

Pozostałe wiadomości

Dwa pasące się łosie, w tym jeden o nietypowym, białym umaszczeniu, sfilmowała Reporterka 24 pod Giżyckiem (woj. warmińsko-mazurskie). - To pierwsza odnotowana obserwacja łosia o takim umaszczeniu w historii. Jest to więc bardzo rzadki okaz - stwierdził Sławomir Kowalczyk z Nadleśnictwa Giżycko. Nagranie otrzymaliśmy na Kontakt 24.

Dwa łosie na wypasie, jeden z nich był "bardzo rzadki"

Dwa łosie na wypasie, jeden z nich był "bardzo rzadki"

Źródło:
Kontakt 24, tvnmeteo.pl

Mgły pojawiają się we wtorek rano w części Polski. Widzialność w niektórych regionach jest ograniczona do 100 metrów. Gdzie kierowcy powinni zachować szczególna ostrożność?

Mgły w części kraju. Sprawdź, gdzie widzialność jest ograniczona

Mgły w części kraju. Sprawdź, gdzie widzialność jest ograniczona

Źródło:
tvnmeteo.pl

- Stałam nad przepaścią kamieniołomu, który otuliła mgła. Nagle dostrzegłam mamidło - opowiadała w rozmowie z redakcją Kontaktu 24 pani Izabela, która w Górach Izerskich zobaczyła widmo Brockenu.

"Myślałam, że ktoś za mną stoi". Mamidło w Górach Izerskich

"Myślałam, że ktoś za mną stoi". Mamidło w Górach Izerskich

Źródło:
Kontakt 24, tvnmeteo.pl

Pełnia Robaczego Księżyca, zwana także Skrzypiącą, zalśniła na niebie. Zdjęcia zjawiska otrzymaliśmy na Kontakt 24. Tym razem pełnia zbiegła się z innym zjawiskiem, którego obserwacja w Polsce była jednak niemożliwa.

Robaczy Księżyc rozświetlił nocne niebo

Robaczy Księżyc rozświetlił nocne niebo

Aktualizacja:
Źródło:
tvnmeteo.pl, timeanddate.com

Śnieg spadł w niedzielny poranek w Bieruniu i Tychach (woj. śląskie). W ciągu dnia opady śniegu mają występować głównie w południowej Polsce, chociaż niewykluczone są także w innych regionach. Białe krajobrazy nie zostaną jednak z nami na długo.

Śnieg spadł na Górnym Śląsku. Dało się ulepić bałwanka

Śnieg spadł na Górnym Śląsku. Dało się ulepić bałwanka

Źródło:
IMGW, tvnmeteo.pl

Zorza polarna była widoczna w nocy z soboty na niedzielę nad Polską. Na Kontakt 24 otrzymaliśmy zdjęcia przestawiające to wyjątkowe zjawisko. Jest szansa na to, że tej nocy również zobaczymy ten świetlny spektakl, ale pewności nie ma.

Zorza polarna w Polsce. Czy tej nocy też się pojawi?

Zorza polarna w Polsce. Czy tej nocy też się pojawi?

Aktualizacja:
Źródło:
Kontakt 24, spaceweather.com, O kosmosie i astronautyce - Adam Hurcewicz

Podczas budowy linii tramwajowej do Wilanowa doszło do uszkodzenia rury. Woda zalała fragment inwestycji na Dolnym Mokotowie. Film i zdjęcie otrzymaliśmy na Kontakt 24.

Pracownik uszkodził rurę. Zalało budowę tramwaju do Wilanowa

Pracownik uszkodził rurę. Zalało budowę tramwaju do Wilanowa

Źródło:
tvnwarszawa.pl, Kontakt 24

Pociąg relacji Lublin-Szczecin ominął stację w Środzie Śląskiej pod Wrocławiem. "Zaczął się chaos. Pasażerowie, około 30 osób, zaczęli szukać konduktora w celu wyjaśnienia sytuacji" - relacjonuje jedna z pasażerek. Kilka kilometrów dalej pociąg zatrzymał się, a maszynista został zmieniony. Zdarzenie bada komisja dochodzeniowa.

Pociąg ominął stację. "Zaczął się chaos"

Pociąg ominął stację. "Zaczął się chaos"

Źródło:
Kontakt 24, tvn24.pl

Policjantka z wydziału kryminalnego policji w Łęczycy (woj. łódzkie) miała ukraść artykuły spożywcze i przemysłowe ze sklepu o wartości 130 złotych. Informacje otrzymaliśmy na Kontakt 24 i potwierdził je rzecznik łęczyckiej policji. - Komendant Powiatowy zawiesił funkcjonariuszkę w czynnościach służbowych i polecił wszcząć postępowanie dyscyplinarne - informuje. Funkcjonariuszka może stracić pracę.

Policjantka miała ukraść towar za 130 złotych

Policjantka miała ukraść towar za 130 złotych

Źródło:
tvn24.pl

Zima powróciła do Polski. W poniedziałkowy poranek w części kraju spadł śnieg i zrobiło się biało. Zdjęcia zimowych krajobrazów otrzymaliśmy na Kontakt 24.

Powrót zimy w obiektywie Reporterów 24

Powrót zimy w obiektywie Reporterów 24

Źródło:
Kontakt 24, tvnmeteo.pl

Na islandzkim półwyspie Reykjanes w sobotę doszło do najsilniejszego od grudnia wybuchu wulkanu. Zarządzono ewakuację miasta Grindavik, gdzie w wyniku jednej z poprzednich erupcji zniszczone zostały trzy domy. Teraz potoki lawy powstrzymują specjalne tamy. Erupcja nie wpłynęła na działanie pobliskich lotnisk.

"Usiedliśmy w restauracji i po 10 minutach rozległy się syreny". Kolejna erupcja wulkanu na Islandii

"Usiedliśmy w restauracji i po 10 minutach rozległy się syreny". Kolejna erupcja wulkanu na Islandii

Aktualizacja:
Źródło:
PAP, RUV, Reuters, tvnmeteo.pl

Pożar stacji demontażu w miejscowości Śmiłowo (woj. wielkopolskie). W zdarzeniu nikt nie ucierpiał. Z ogniem walczyło trzynaście zastępów straży pożarnej. Trzy osoby zostały poszkodowane. Sytuacja jest już opanowana.

Pożar stacji demontażu pojazdów

Pożar stacji demontażu pojazdów

Źródło:
tvn24.pl

Nie żyje 37-latka potrącona przez pijanego kierowcę w Gostyninie (Mazowsze). Kobieta prowadziła wózek z dziewięciomiesięcznym dzieckiem. Podejrzany o spowodowanie wypadku przebywa w areszcie.

Nie żyje kobieta potrącona przez pijanego kierowcę, gdy prowadziła wózek z dzieckiem

Nie żyje kobieta potrącona przez pijanego kierowcę, gdy prowadziła wózek z dzieckiem

Źródło:
tvnwarszawa.pl

W Trojanowie pod Garwolinem (Mazowieckie) kierowca audi z impetem wjechał w ogrodzenie, a potem wysiadł z samochodu i poszedł "szukać kota". - Zostawił auto w moim ogrodzeniu i sobie poszedł - opowiedział Kontaktowi 24 pan Stefan, właściciel uszkodzonej posesji. Policja odnalazła kierowcę audi w pobliskim hotelu. Był pijany.

Wjechał w ogrodzenie i poszedł "szukać kota". "Zapytał, czy może skorzystać z prysznica. Osłupiałem"

Wjechał w ogrodzenie i poszedł "szukać kota". "Zapytał, czy może skorzystać z prysznica. Osłupiałem"

Aktualizacja:
Źródło:
tvnwarszawa.pl

Pożar wybuchł w jednym z garaży na Mokotowie. Spaliły się cztery motocykle. Akcję gaśniczą utrudniało mocne zadymienie. Nasz reporter dowiedział się, że ewakuowano 80 osób.

Czarny dym w garażu. Spaliły się cztery motocykle

Czarny dym w garażu. Spaliły się cztery motocykle

Źródło:
tvnwarszawa.pl