Aktualizacja:

Mali pacjenci chorzy na neuroblastomę wciąż pozbawieni możliwości zwiększenia szans na przeżycie

I znowu przy okazji kolejnych obnażeń nieudolności polskiej służby zdrowia widzimy samozadowolonych urzędników ministerialnych, którzy wychodzą przed kamery i mówią, że wszystko gra, że nie ma mowy o błędach. Centrum Zdrowia Dziecka musi się zreformować, bo leczenie dzieci tam za dużo kosztuje, lista refundacyjna jest perfekcyjna, lekarze niewiadomo czemu się buntują, że państwo nie umie bałaganu w ubezpieczeniach ogarnąć - o co im wszyskim chodzi? A ludzie umierają...

 

Marcinek ma 2,5 roku. Dla niego i jego rodziny koszmar rozpoczął się tuż przed Bożym Narodzedzeniem. Diagnoza - Nerwiak płodowy współczulny. Faza IV, z przerzutami. Stan poważny, zagrażający życiu. Odpowiedź Kliniki Onkologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziedzięcego w Krakowie - natychmiastowa. Nie ma czasu, konieczne agresywne leczenie. megachemioterapia, operacja.

 

Mimo wyniszczającej terapii, ogromnego cierpienia dziecka z nią związanego, rodzina podejmuje heroiczną walkę o życie dziecka. Dziś Marcin jest w domu. To, co mozna wykonać w Polsce, w większości zostało wykonane. Przed nim jeszcze radioterapia i kuracja izotreotyniną. I na tym koniec. Choroba jednak jest podstępna. Nawraca.

 

Szansą byłaby terapia przeciwciałami anty-GD2. Od lat w fazie testów. Dowiedziono jednak do tej pory, że szanse na wyzdrowienie rosną o 20%. Przeciwciała w ramach terapii dostarczane są za darmo. Chodzi w końcu o to, aby je dopuścić do leczenia i zarejestrować. Jednak pozostałe koszty prowadzenia badań są ogromne. Prof. Walentyna Balwierz ze Szpitala w Prokocimiu od lat podejmuje próby zarejestrowania badań klinicznych w ramach europejskich programów. Jak się okazuje, biurokracja i bezduszność urzędników skutecznie skazują kolejne dzieci na porażkę w walce z chorobą. O tej sprawie prof. Balwierz pisała już ponad 2 lata temu na łamach Dziennika Polskiego (http://www.dziennikpolski24.pl/pl/aktualnosci/kraj/1016881-cierpiace-dzieci-nadal-przegrywaja-z-biurokracja.html)

 

Do dziś nic się nie zmieniło.

 

Kuba Chojnecki i Oliwier Przybek są już po terapii. Okazuje się, że przyniosła ona efekty. Rodzicom chłopców, przy odmowie pomocy ze strony NFZ, udało się zebrać 80 tys. EUR na terapię w klinice w Greifswaldzie w Niemczech.

 

Rodzice Marcinka też nie pozostawili życia dziecka na szali urzędniczej łaski i sami z wytrwałością tytana prowadzą walkę o życie dziecka. Prowadzą blog, na którym informują o chorobie syna i proszą o pomoc. Każda złotówka się liczy, zwłaszcza że koszt terapii w Niemczech wzrósł. Więcej informacji na blogu: http://marcin-sporek.blogspot.com/.

 

W akcję włączyli się przyjaciele i znajomi, uczniowie z różnych szkół. Marcina w domu odwiedziła Justyna Kowalczyk, zaś o pomoc na swoich profilach Facebookowych poprosili Majka Jeżowska i Piasek. Wszyscy oni próbują wyręczyć państwo w obowiązku ratowania życia.

 

Włączmy się wszyscy, którzy możemy. Przekażmy kwoty, na tyle, na ile możemy. A na pewno przekażmy tę informację swoim znajomym. Musi się udać!

 

O co więc chodzi, że nie da się w praworządnym Państwie domknąć procedur, które mogą uratować życie? Zapewne, jak zwykle, chodzi o pieniądze. Spotkałem się z opiniami, że Państwo nie powinno płacić za leczenie, które daje tylko 20% szans. Zgodnie z takim rozumowaniem w ogóle powinniśmy przestać leczyć ciężkie przypdaki. Niuansem jest to, że ta terapia zwiększa szanse przeżycia o 20%. To sporo. I na pewno trzeba próbować. Mimo, iż ciągle w fazie badań klinicznych prowadzonych od lat, ośrodki naukowe w USA i Europie postulują teraz włączenie leczenia przeciwciałami do standardowego leczenia neuroblastomy.

 

Oszczędzać i leczyć według dotychaczasowego schematu? To tak jakby przerwać w połowie i skazać na śmierć, bo nas nie stać...

 

pb

Komentarze (0)

Właśnie pojawiły się nowe () komentarze - pokaż
Forum jest aktualizowane w czasie rzeczywistym
Pomoc | Zasady forum
Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu. TVN nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.